Fédération Française des Associations & Amicales de malades
Insuffisants ou handicapés Respiratoires
COMMUNIQUÉ DEPRESSE
Un périple dédié à tous ceux qui manquent de souffle
"RESPIRER, C'EST NOTRE PERFORMANCE"
Joindre l’agréable à l’utile
Le Canal du midi
pour la cause des malades Insuffisants ou
Handicapés Respiratoires
Vendredi 18 Mai – Vendredi 1er Juin 2012
Martine et Michel
Tél : 06 74 53 93 50 - Mel : mic.donnec@wanadoo.fr
Contact Local: ROUSSEL Jean - Claude
Tél :05.63.75.86.13 – 06.70.70.31.14.83
Contact BREST : LEON François -Tél : 06.37.35.09.60
Mel : leon-francois@orange.fr -Site internet : respireguipavas.free.fr
Edito mai 2012
Donnons symboliquement notre souffle à ceux qui en manquent
Après 20 années (de 1989 à 2009) d’engagement à la Diagonale du Souffle en faveur de la lutte contre la mucoviscidose j’ai choisi de mettre mon énergie à lutter contre les maladies respiratoires.
Président d’une Association d’Assistance Respiratoire, Association Archipel Santé au Relecq-Kerhuon tout près de Brest, je suis sensibilisé depuis de nombreuses années à ces problèmes. Cette année, pour la troisième fois consécutive, avec ma compagne Martine nous avons programmé, durant 15 jours d’aller à la rencontre des personnes insuffisantes respiratoires, les associations de patients, les élus, les pouvoirs publics…
En 2010 nous avons emprunté les chemins de St- Jacques de Compostelle entre Nantes et Dax, soit 600 kilomètres. Nous avons rencontré les associations de patients des départements traversés et organisédes conférences de presse.
En 2011nous avons marché pendant 33 jours sur les cheminsen longeant les canaux et les rivières entre Strasbourg et Brest : Nous avons parcouru 1 700 kilomètres, organisé 33 points presse et récolté 1 700 euros.
En 2012 c’est dans le Sud de la France que nous avons décidé d’aller faire notre randonnée, une boucle d’environ 700 kilomètres : Castres, Toulouse, le Canal du Midi, Montpellier, Nîmes, Millau, Albi et retour Castres.
Pourquoi cette initiative ?
Les maladies respiratoires sont méconnues et pourtant elles font souffrir des centaines de milliers de malades. En France 320 000 personnes souffrent d’insuffisance respiratoire chronique, conséquence de maladies respiratoires diverses : asthme, BPCO (Broncho-pneumopathie Chronique Obstructive), emphysèmes, SAS (Syndrome d’Apnée du Sommeil), cyphoscolioses, fibroses, maladies neuromusculaires, lésions…
Lors de nos rencontres j’insiste tout particulièrement sur la BPCO et sur une des causes que l’on pourrait éviter : LE TABAC. C’est un véritable fléau. De grâce dans nos écoles, dans nos lycées inscrivons ce danger. Lorsque je vois des gamins et des gamines à la sortie de ces établissements ‘’la cigarette au bec’’, sans doute pour se donner un genre et faire comme les grands je suis révolté.
L’autre recommandation que je fais c’est de dire aux malades de ne pas rester seul, de ne pas se cloitrer à la maison,mais de se rapprocher des associations et de faire des réentrainements à l’effort en groupe. A plusieurs c’est beaucoup plus motivant, et j’ai des exemples de résultats spectaculaires.
En 2010 et 2011 nous marchions et avions adapté un vélo de facteur pour porter le matériel. Cette année nous innovons car avons acheté un tandem semi-couché. Les premiers essais sont concluants. Il nous reste à l’équiper pour porter notre matériel car il est impératif pour nous d’avoir une autonomie complète : repas, couchage, car c’est dans les campings, gîtes et autres accueils que nous faisons les plus belles rencontres.
« Qui n’a pas vu la route à l’aube entre ses deux rangées d’arbres, toute fraiche, toute vivante ne sait pas ce que c’est l’espérance » Georges Bernanos.
Venez nous voir sur nos chemins nous vous apporterons notre espoir notre espérance, en tous les cas nous viendrons vous dire que vous n’êtes pas seul, que des associations que des bénévoles se battent pour vous.
Michel Le Bourdonnec
Mobile : 06 74 53 93 50
Mic.donnec@wanadoo.fr
Une Fédération qui entend défendre les malades respiratoires, toutes pathologies confondues
« La FFAAIR rassemble à ce jour quelques45 associationslocales, départementales ou régionales de malades souffrant de diverses pathologies respiratoires : asthme, Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO), insuffisance respiratoire chronique grave, apnée du sommeil, sarcoïdose etc. Animées par des bénévoles, eux-mêmes malades respiratoires, les associations membres de la FFAAIR agissent au quotidien pouraider les personnes malades chroniques à vivre le mieux possible leur handicap, à le surmonter en intervenant au besoin sur leur environnement personnel ou professionnel. Elles les soutiennent dans leurs démarches administratives ou médicales, leur apportent du réconfort, de la présence et de la chaleur humaine, en organisant au besoin des réunions d’information, des sorties conviviales, des repas amicaux ainsi que des séjours vacances entièrement sécurisés, pour lesquels la FFAAIR développe de longue date, conjointement avec l’ANTADIR,une politique sociale sur mesure, accompagnée d’aides financières.
La FFAAIR, au plan national représente ses associations membres sur tous les fronts et à tous les étages du système de santé et de protection sociale. Un système dont l’organisation a été profondément bouleversée avec l’introduction en 2009 de la loi Hôpitaux, Patients, Santé,Territoires (dite loi HPST), qui est régionalement mise en œuvre par des Agence Régionales de Santé (ARS) disposant des pleins pouvoirs. Mais également un système qui, année après année, a vu augmenter les restes à charge des assurés sociaux et diminuer les prises en charge de ces derniers par l’entremise de forfaits croissants et de franchises multiples. Autant de raisons qui ont conduit notre Fédération à s’associer au Collectif Inter associatif Sur la Santé(CISS) qui porte la voix des malades au niveau des plus hautes instances de l’Etat et de la Sécurité Sociale et au sein duquel j’ai l’honneur de représenter au plan national la FFAAIR et ses associations.
Ainsi, devenu un acteur incontournable du monde associatif, bien visible et identifié, la FFAAIR entend œuvrer sur le terrain de l’amélioration constante de la prise en charge des malades respiratoires, mais aussi auprès de leurs proches, les aidants, qui sont désormais également des acteurs de notre système de santé reconnus comme tels.
Dans la pratique, la FFAAIR agit concrètement en participant chaque fois que possible à divers évènements et manifestations dans son domaine d’intervention, les maladies respiratoires. Chaque année, en octobre, la Fédération organise sa traditionnelle «Journée nationale des apnées du sommeil», dont la 9ème édition s’est tenue le 22 octobre dernier à Limoges. Elle a également réalisé en 2007 et en 2008 avec le soutien de la société Weismann un « Tour de France des apnées du sommeil » qui a permis de réunir plus de 3000 malades apnéiques dans 14 villes pour échanger autour de leur maladie.
Avec des industriels du médicament et des partenaires associatifs (CNMR, FFP, SPLF, Asthme et Allergies et l’Association BPCO), la FFAAIR s’est lancée à de multiples reprises dans le dépistage de la BPCO auprès du grand public en de multiples villes de l’Hexagone. Elle s’est dans un passé récent associée à un autre « Tour de France », consacré à la BPCO, organisé avec le soutien d’industriels de la santé.
Outre ses quatre sites Internet dédiés à différentes pathologies respiratoires, la FFAAIR édite pour ses associations divers supports d’information afin de mieux se faire connaître. Ainsi aux côtés de brochures, de documents, d’affiches, notre journal «La Voix des A.I.R.», rend compte trois fois par an des actions engagées sur le terrain des maladies respiratoires par nos associations comme par la Fédération.
Enfin, à l’heure où il est beaucoup question d’Education Thérapeutique des Patients (ETP), les malades, leurs associations et la Fédération entendent bien demeurer des partenaires privilégiés et actifs de tous les professionnels de santé. Ces derniers savent que la personne malade ne se soigne bien que dans la confiance, le respect et la compréhension mutuels. Les malades ont appris au fil des années à mieux connaître leur maladie. S’ils n’en connaissent pas toutes les particularités scientifiques, ils sont cependant devenus des « experts » de leur propre pathologie et souhaitent qu’on les entende sur ce sujet. Autant de raisons qui ont milité pour le développement du concept de patient référent ou de patient partenaire formateur. Un concept que nous mettons désormais concrètement en œuvre auprès de nos partenaires industriels de santé.
Enfin, grâce à la FFAAIR, les malades disposent désormais d’une «Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile». Un texte de référence qui attend d’être inscrit dans le Code de la Santé Publique au même titre que la Charte de la personne hospitalisée, et que vous trouverez sur ce site Internet. Cette charte conçue par la FFAAIR est un document de nature à sécuriser et à consolider utilement et durablement les relations entre malades, praticiens de santé et prestataires.
Alain MUREZ
Président de la FFAAIR
Dans le cadre de l’opération :
« RESPIRER C’EST NOTRE PERFORMANCE »
Lancé par la FFAAIR et en partenariat avec nos amis Martine et Michel qui vont du 18 Mai au 1er Juin 2012 de CASTRES à NIMES (aller par le canal du midi et retour par Millau), nous voulons faire connaître l’insuffisance respiratoire, les actions de notre fédération et de récolter des fonds pour continuer à aider nos amis malades. Pour cela faîtes un don auprès de nos amis qui marchent pour nous. Vous pourrez bénéficier d’un reçu fiscal. Le montant de votre don sera déductible de vos impôts à hauteur de 60%. Merci pour les personnes malades que vous aiderez..
Libellez vos chèques : à l’association « RESPIRE »Guipavas,
et adressez les au 42 Rue Albert Louppe 29200BREST
RESPIRE est un groupe de cyclotouristes sensibilisé par les maladies respiratoires
AIRBO : Association d’insuffisants Respiratoires de Bretagne Occidentale
FFAAIR : Fédération Française d’Association et d’Amicale d’Insuffisants et/ou Handicapés Respiratoires - Tél : 01.55.42.50.40wFax : 01.55.42.50.44 - ffaair@ffaair.org .../...
Fédération Française des Associations & Amicales de malades
Insuffisants ou handicapés Respiratoires
COMMUNIQUÉ DEPRESSE
Un périple dédié à tous ceux qui manquent de souffle
"RESPIRER, C'EST NOTRE PERFORMANCE"
Joindre l’agréable à l’utile
Le Canal du midi
pour la cause des malades Insuffisants ou
Handicapés Respiratoires
Vendredi 18 Mai – Vendredi 1er Juin 2012
Martine et Michel
Tél : 06 74 53 93 50 - Mel : mic.donnec@wanadoo.fr
Contact Local: ROUSSEL Jean - Claude
Tél :05.63.75.86.13 – 06.70.70.31.14.83
Contact BREST : LEON François -Tél : 06.37.35.09.60
Mel : leon-francois@orange.fr -Site internet : respireguipavas.free.fr
Edito mai 2012
Donnons symboliquement notre souffle à ceux qui en manquent
Après 20 années (de 1989 à 2009) d’engagement à la Diagonale du Souffle en faveur de la lutte contre la mucoviscidose j’ai choisi de mettre mon énergie à lutter contre les maladies respiratoires.
Président d’une Association d’Assistance Respiratoire, Association Archipel Santé au Relecq-Kerhuon tout près de Brest, je suis sensibilisé depuis de nombreuses années à ces problèmes. Cette année, pour la troisième fois consécutive, avec ma compagne Martine nous avons programmé, durant 15 jours d’aller à la rencontre des personnes insuffisantes respiratoires, les associations de patients, les élus, les pouvoirs publics…
En 2010 nous avons emprunté les chemins de St- Jacques de Compostelle entre Nantes et Dax, soit 600 kilomètres. Nous avons rencontré les associations de patients des départements traversés et organisédes conférences de presse.
En 2011nous avons marché pendant 33 jours sur les cheminsen longeant les canaux et les rivières entre Strasbourg et Brest : Nous avons parcouru 1 700 kilomètres, organisé 33 points presse et récolté 1 700 euros.
En 2012 c’est dans le Sud de la France que nous avons décidé d’aller faire notre randonnée, une boucle d’environ 700 kilomètres : Castres, Toulouse, le Canal du Midi, Montpellier, Nîmes, Millau, Albi et retour Castres.
Pourquoi cette initiative ?
Les maladies respiratoires sont méconnues et pourtant elles font souffrir des centaines de milliers de malades. En France 320 000 personnes souffrent d’insuffisance respiratoire chronique, conséquence de maladies respiratoires diverses : asthme, BPCO (Broncho-pneumopathie Chronique Obstructive), emphysèmes, SAS (Syndrome d’Apnée du Sommeil), cyphoscolioses, fibroses, maladies neuromusculaires, lésions…
Lors de nos rencontres j’insiste tout particulièrement sur la BPCO et sur une des causes que l’on pourrait éviter : LE TABAC. C’est un véritable fléau. De grâce dans nos écoles, dans nos lycées inscrivons ce danger. Lorsque je vois des gamins et des gamines à la sortie de ces établissements ‘’la cigarette au bec’’, sans doute pour se donner un genre et faire comme les grands je suis révolté.
L’autre recommandation que je fais c’est de dire aux malades de ne pas rester seul, de ne pas se cloitrer à la maison,mais de se rapprocher des associations et de faire des réentrainements à l’effort en groupe. A plusieurs c’est beaucoup plus motivant, et j’ai des exemples de résultats spectaculaires.
En 2010 et 2011 nous marchions et avions adapté un vélo de facteur pour porter le matériel. Cette année nous innovons car avons acheté un tandem semi-couché. Les premiers essais sont concluants. Il nous reste à l’équiper pour porter notre matériel car il est impératif pour nous d’avoir une autonomie complète : repas, couchage, car c’est dans les campings, gîtes et autres accueils que nous faisons les plus belles rencontres.
« Qui n’a pas vu la route à l’aube entre ses deux rangées d’arbres, toute fraiche, toute vivante ne sait pas ce que c’est l’espérance » Georges Bernanos.
Venez nous voir sur nos chemins nous vous apporterons notre espoir notre espérance, en tous les cas nous viendrons vous dire que vous n’êtes pas seul, que des associations que des bénévoles se battent pour vous.
Michel Le Bourdonnec
Mobile : 06 74 53 93 50
Mic.donnec@wanadoo.fr
Une Fédération qui entend défendre les malades respiratoires, toutes pathologies confondues
« La FFAAIR rassemble à ce jour quelques45 associationslocales, départementales ou régionales de malades souffrant de diverses pathologies respiratoires : asthme, Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO), insuffisance respiratoire chronique grave, apnée du sommeil, sarcoïdose etc. Animées par des bénévoles, eux-mêmes malades respiratoires, les associations membres de la FFAAIR agissent au quotidien pouraider les personnes malades chroniques à vivre le mieux possible leur handicap, à le surmonter en intervenant au besoin sur leur environnement personnel ou professionnel. Elles les soutiennent dans leurs démarches administratives ou médicales, leur apportent du réconfort, de la présence et de la chaleur humaine, en organisant au besoin des réunions d’information, des sorties conviviales, des repas amicaux ainsi que des séjours vacances entièrement sécurisés, pour lesquels la FFAAIR développe de longue date, conjointement avec l’ANTADIR,une politique sociale sur mesure, accompagnée d’aides financières.
La FFAAIR, au plan national représente ses associations membres sur tous les fronts et à tous les étages du système de santé et de protection sociale. Un système dont l’organisation a été profondément bouleversée avec l’introduction en 2009 de la loi Hôpitaux, Patients, Santé,Territoires (dite loi HPST), qui est régionalement mise en œuvre par des Agence Régionales de Santé (ARS) disposant des pleins pouvoirs. Mais également un système qui, année après année, a vu augmenter les restes à charge des assurés sociaux et diminuer les prises en charge de ces derniers par l’entremise de forfaits croissants et de franchises multiples. Autant de raisons qui ont conduit notre Fédération à s’associer au Collectif Inter associatif Sur la Santé(CISS) qui porte la voix des malades au niveau des plus hautes instances de l’Etat et de la Sécurité Sociale et au sein duquel j’ai l’honneur de représenter au plan national la FFAAIR et ses associations.
Ainsi, devenu un acteur incontournable du monde associatif, bien visible et identifié, la FFAAIR entend œuvrer sur le terrain de l’amélioration constante de la prise en charge des malades respiratoires, mais aussi auprès de leurs proches, les aidants, qui sont désormais également des acteurs de notre système de santé reconnus comme tels.
Dans la pratique, la FFAAIR agit concrètement en participant chaque fois que possible à divers évènements et manifestations dans son domaine d’intervention, les maladies respiratoires. Chaque année, en octobre, la Fédération organise sa traditionnelle «Journée nationale des apnées du sommeil», dont la 9ème édition s’est tenue le 22 octobre dernier à Limoges. Elle a également réalisé en 2007 et en 2008 avec le soutien de la société Weismann un « Tour de France des apnées du sommeil » qui a permis de réunir plus de 3000 malades apnéiques dans 14 villes pour échanger autour de leur maladie.
Avec des industriels du médicament et des partenaires associatifs (CNMR, FFP, SPLF, Asthme et Allergies et l’Association BPCO), la FFAAIR s’est lancée à de multiples reprises dans le dépistage de la BPCO auprès du grand public en de multiples villes de l’Hexagone. Elle s’est dans un passé récent associée à un autre « Tour de France », consacré à la BPCO, organisé avec le soutien d’industriels de la santé.
Outre ses quatre sites Internet dédiés à différentes pathologies respiratoires, la FFAAIR édite pour ses associations divers supports d’information afin de mieux se faire connaître. Ainsi aux côtés de brochures, de documents, d’affiches, notre journal «La Voix des A.I.R.», rend compte trois fois par an des actions engagées sur le terrain des maladies respiratoires par nos associations comme par la Fédération.
Enfin, à l’heure où il est beaucoup question d’Education Thérapeutique des Patients (ETP), les malades, leurs associations et la Fédération entendent bien demeurer des partenaires privilégiés et actifs de tous les professionnels de santé. Ces derniers savent que la personne malade ne se soigne bien que dans la confiance, le respect et la compréhension mutuels. Les malades ont appris au fil des années à mieux connaître leur maladie. S’ils n’en connaissent pas toutes les particularités scientifiques, ils sont cependant devenus des « experts » de leur propre pathologie et souhaitent qu’on les entende sur ce sujet. Autant de raisons qui ont milité pour le développement du concept de patient référent ou de patient partenaire formateur. Un concept que nous mettons désormais concrètement en œuvre auprès de nos partenaires industriels de santé.
Enfin, grâce à la FFAAIR, les malades disposent désormais d’une «Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile». Un texte de référence qui attend d’être inscrit dans le Code de la Santé Publique au même titre que la Charte de la personne hospitalisée, et que vous trouverez sur ce site Internet. Cette charte conçue par la FFAAIR est un document de nature à sécuriser et à consolider utilement et durablement les relations entre malades, praticiens de santé et prestataires.
Alain MUREZ
Président de la FFAAIR
Dans le cadre de l’opération :
« RESPIRER C’EST NOTRE PERFORMANCE »
Lancé par la FFAAIR et en partenariat avec nos amis Martine et Michel qui vont du 18 Mai au 1er Juin 2012 de CASTRES à NIMES (aller par le canal du midi et retour par Millau), nous voulons faire connaître l’insuffisance respiratoire, les actions de notre fédération et de récolter des fonds pour continuer à aider nos amis malades. Pour cela faîtes un don auprès de nos amis qui marchent pour nous. Vous pourrez bénéficier d’un reçu fiscal. Le montant de votre don sera déductible de vos impôts à hauteur de 60%. Merci pour les personnes malades que vous aiderez..
Libellez vos chèques : à l’association « RESPIRE »Guipavas,
et adressez les au 42 Rue Albert Louppe 29200BREST
RESPIRE est un groupe de cyclotouristes sensibilisé par les maladies respiratoires
AIRBO : Association d’insuffisants Respiratoires de Bretagne Occidentale
FFAAIR : Fédération Française d’Association et d’Amicale d’Insuffisants et/ou Handicapés Respiratoires - Tél : 01.55.42.50.40wFax : 01.55.42.50.44 - ffaair@ffaair.org
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